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Inhaltsverzeichnis: Sarkoidose

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Tue, 19 Jan 2038 04:14:00 +0100

Diese Krankheit hat mich schleichend erwischt. Lange Jahre kündigte sie sich durch kleine Anzeichen an, letztes Jahr - 2008 - kam sie dann mit voller Wucht in mein Leben. Die Sarkoidose ist eine Scheißkrankheit. Sie ist nicht tödlich, aber sehr nervig. Da ich, wie kann es anders sein, die chronische Variante "Narben- und Hautsarkoidose" habe, möchte ich an dieser Stelle über die Untersuchungen, Ergebnisse und meine Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten.

Informationen - Gute Seite mit vielen Informationen über diese Krankheit

28.03.2019 - Haut- und Narbensarkoidose, ein heftiger Schub mit Lungenbefall
29.08.2018 - Meine Sarkoidose und das Kalkdepot bekommen Cortison!
07.05.2015 - Hadley spricht über Haut- und Narbensarkoidose (Youtube)
18.03.2015 - Sarkoidose: Alles auf Anfang
20.09.2012 - Klinik Löwenstein: Die Geschichte einer Bronchoskopie
19.03.2012 - Immer mehr Knötchen
16.02.2012 - Es geht nicht mehr ohne Kortison
25.11.2011 - Meine Granulome sind zurück
23.10.2011 - Haut- und Narbensarkoidose: Sie ist wieder da!
03.09.2009 - Ohne Symptome
16.01.2009 - Erste Entwarnung
14.01.2009 - Sarkoidose, Teil 2
19.12.2008 - Es hat mich erwischt

Malaria-Medizin gegen meine Haut- und Narbensarkoidose

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Mon, 27 May 2019 18:41:00 +0200

So, jetzt sind schon 14 Tage rum und ich kann ein wenig über die neue Handlungsmethode schreiben. Ich bekomme seit zwei Wochen ein Malaria-Medikament gegen meine Sarkoidose (Morbus Boeck). Zuvor musste ich einen kompletten Marathon absolvieren: Augenarzt, Kardiologe, CT des Brustkorbs, großes Blutbild, Lungenfunktionstest, usw. Erst nachdem alle Risiken ausgeschlossen waren, bekam ich das Rezept.

Auf keinen Fall googeln

Hier bewahrheitet sich das auch wieder: "Googeln Sie Ihre Medikamente nicht"! Du lieber Himmel, die Beschwerden über Quensyl füllen komplette Webseiten (hier nur ein Beispiel)! Es gibt aber gegen Sarkoidose nur zwei Mittel der Wahl: Kortison oder eben Medis gegen Malaria

Und bei mir?

Ich habe keinerlei Beschwerden, nichts! Bis jetzt vertrage ich Quensyl 200mg völlig ohne Probleme! Bei den Voruntersuchungen kam aber auch heraus, dass meine Lunge bereits geschädigt ist, es befinden sich vereinzelnd "vernarbte" Stellen in den Lungenflügeln. Durch das starke Rauchen (ich hab 30 Jahre geraucht und vor 21 Jahren damit aufgehört, nachdem fast 60 Zigaretten am Tag echt zu viel waren) sind auch meine Bronchien geschädigt. Das Resultat, mir fällt manchmal das Atmen schwer.

Ich hoffe jetzt, dass dass so bleibt, denn das Mittel wird die Sarkoidose langfristig unterdrücken. Geheilt werden kann das leider nicht, bei mir ist es chronisch. Leider kann ich noch nicht sagen, ob Quensyl auch wirkt, denn das weiß ich erst in sechs bis acht Wochen nach Beginn der Einnahme. Manchmal dauert es bis zu einem halben Jahr bis man weiß, ob es überhaupt hilft.

Kurze Info zu Haut- und Narbensarkoidose

Sie können sich natürlich auch durch meine Artikel lesen, hier mal eine Kurzinfo. Bei dieser Form der Sarkoidose bilden sich alte Narben auf der Haut zu wulstähnlichen Gebilden, die extrem schmerzen wenn man sich daran anstößt. Ebenfalls bilden sich an alten (und manchmal auch neuen) Narben Granulome (Fettgeschwüre, die wie Tumore aussehen) unter der Haut und da ich fast 20 Jahre aktiv Kampfsport betrieben habe, habe ich Dutzende dieser Granulome u.a. an Armen, Beinen, am Brustkorb, in der Nase (die war ein paar Mal gebrochen). Auch diese Granulome schmerzen, wenn man sich anschlägt und ich habe welche, z.B. über dem linken Knie, die so groß sind, dass auch diese "Raumforderung" (das Granulom beansprucht zu viel Platz unter der Haut) andauernde Schmerzen verursacht.

Weitere Symptome sind Gelenkschmerzen, eine "Steifigkeit" in den Gelenken wenn man längere Zeit nicht gestanden ist, Muskelschmerzen bei Belastung (da reicht schon schnelles Gehen oder sogar das Schälen einer Kartoffel, Haarewaschen, alles was die Muskeln beansprucht. Ich habe sehr oft erhöhte Temperatur, weil die Granulome auch eine Abwehrreaktion des Körpers hervorrufen (bei meiner letzten Bronchitis hatte ich 10 Tage Fieber über 38 Grad).

Behindertengrad

Aufgrund dieser Krankheit, meiner Panalgesie (chronisches Schmerzsyndrom), meinem Gallereflux (GERD) und der chronischen Magenschleimhautentzündung hat man mir auch einen 40er Grad der Behinderung gegeben. Meine PTBS wurde seltsamerweise nicht anerkannt, sonst wäre ich bei 50 gelandet. Aber ich habe einen Termin bei der VDK, denn das Schmerzsyndrom, welches ein Resultat der PTBS ist, hat man anerkannt. Das ist unlogisch, oder nicht?

Haut- und Narbensarkoidose: Ein heftiger Schub

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Thu, 28 Mar 2019 16:02:00 +0100

Dies ist ja nicht mein erster Artikel über diese Krankheit, den ersten Eintrag hatte ich 2008. Dann habe ich, nach einer erfolgreichen Behandlung, immer wieder mal Ruhe. Manchmal sogar mehrere Jahre. Jetzt ist die Krankheit mit einer Heftigkeit zurück, die sich kaum noch ertragen lässt.

Granulome, groß wie Wachteier

Nicht nur die Anzahl der Granulome ist immens, sondern auch deren Größe. An beiden Knien habe ich Granulome, die so groß wie Wachteleier sind, und die, auch wegen der entstandenen "Raumforderung", bei jedem Schritt schmerzen:

Die Krankheit Sarkoidose (auch Morbus Boeck) betrifft zu 90% die Lunge, bei mir ist es die Haut- und Narbensarkoidose. Bei dieser Form bilden sich Granulome an inneren Narben und Wülste an äußeren Narben, die sehr schmerzhaft sind, wenn man sich daran anstößt. Ich habe 15 Jahre Kampfsport gemacht und meine inneren Granulome (direkt unter der Haut) kann man nicht mehr zählen. Viele sind so groß wie ein Stecknadelkopf, tun aber trotzdem weh, wenn man sich daran stößt.

Weitere Symptome

Nicht nur die Hautstellen und Granulome schmerzen, wenn man sich daran stößt, sondern ich bin auch sehr müde und habe Gelenkschmerzen, vor allem in den Armen und Beinen. Die Müdigkeit ist echt heftig, sie entsteht, weil der Körper beim "Herstellen und Aufrechterhalten " dieser Granulome Energie verbraucht, die mir im Alltag fehlt.

Jetzt auch in der Lunge

Diesmal ist auch meine Lunge befallen, was sich durch Atemnot bemerkbar macht. Ich war gerade beim Internisten und er hat mich geröntgt:

Die weißen Stellen (in der Höhe meines eingepflanzten Event-Rekorders) sind durch meine Sarko entstanden. Das bedeutet, sie stören einfach die Atmung, weil auch sie eine Raumforderung haben. Ich hab mich schon gewundert, warum ich so aus der Puste bin, wenn ich in den 2. Stock hochgehe (wir wohnen unterm Dach).

Und was nun?

Ich weiß es nicht. Ich bin in der Uni-Klinik in Würzburg zur Behandlung und es kann sein, dass die noch eine Lungenbiopsie haben wollen (am Ellenbogen wurde schon eine genommen). Dann gehe ich diesmal aber nicht nach Löwenstein, denn 2012 haben die mich dabei fast umgebracht.

Es steht nun auch die Frage der Medikation im Raum, denn das angesagte Mittel gegen Sarkoidose ist nun mal Kortison. Teilweise wird auch das Malaria-Mittel Chloroquin gegeben, aber das lehne ich ab. Das hat so heftige Nebenwirkungen, das nehme ich mit Sicherheit nicht. Davon kann man sogar blind werden!

Sarkoidose und Kalkdepots…..

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Wed, 29 Aug 2018 23:25:45 +0200

Das eine kennt man aus “Dr. House”, das andere nur aus dem Baumarkt. Beides habe ich allerdings in meinem Körper. Nachdem ich nun jahrelang Ruhe vor meiner Haut- und Narbensarkoidose hatte, schlägt diese gerade wieder voll zu. Den letzten Schub hatte ich 2015, das sind immerhin drei volle Jahre!

Schmerzen in der Schulter

Als ob das nicht schon genug wäre, ich kann immerhin mit einer Handvoll Krankheiten aufwarten:

Haut- und Narbensarkoidose
AV-Knoten Tachykardie
Gastroösophageale Refluxkrankheit (abgekürzt GERD, die Krankheit heißt wie ich)
Seborrhoisches Ekzem
psychosomatische Panalgesie (Ganzkörperschmerz)

macht mir jetzt schon seit Wochen die rechte Schulter schwere, sowie die linke Schulter leichte Probleme. Heute bei meinem Lieblingsarzt gewesen (Florian Cording) und siehe da: Ein Kalkdepot in der rechten Schulter, deutlich zu erkennen auf dem Röntgenbild! Na, super, dachte ich mir, operiert wird aber erstmal nicht, ich bekomme Cortison! Als er mir das sagt schaue ich ihn an und sage: “Na, das passt ja, denn geht die Sarko gleich mit weg!”

Lustig ist das aber nicht wirklich…..

Sarkoidose: Alles auf Anfang

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Wed, 18 Mar 2015 12:45:29 +0100

Den letzten Schub hatte ich Ende des Jahres 2012 und habe damals eine Cortison-Therapie gemacht. Seitdem war Ruhe und ich hatte die Hoffnung nie aufgegeben, das ich es überwunden, diese Krankheit besiegt habe. Drei Jahre ohne akuten Schub ließen mich dies einfach hoffen.

"Sarkoidose: Alles auf Anfang" vollständig lesen

Klinik Löwenstein: Die Geschichte einer Bronchoskopie

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Thu, 20 Sep 2012 08:44:13 +0200

Da stellt man sich hinterher schon die Frage, ob das wirklich hätte sein müssen. Diesen Tag werde ich nämlich so schnell nicht wieder vergessen, er war tatsächlich einer der schlimmsten Tage in meinem bisherigen Leben. Zumindest reiht er sich dort an vorderster Stelle ein. Doch der Reihe nach.

Ankunft in Löwenstein

Ich muss das wirklich gleich zu Beginn betonen: Die Umgangsformen mit den Patienten in der Klinik Löwenstein sind ein Beispiel dafür, wie ich mir es in jeder Klinik wünschen würde. Vor allem die Uniklinik Würzburg könnte sich hier eine dicke Scheibe abschneiden. Alle, wirklich alle, die Bedienung hinter der Theke beim Essen, die Empfangsdame im Foyer, die junge Dame die in der Aufnahme sitzt (1. Stock, Zimmer 135), Schwester Emma von der Aufnahme, die Schwestern auf der Station P4, die Assistenzärzte, die Medizinstudenten, die Krankenschwestern, die Pfleger bis hin zur Putzfrau: Alle sind nett, höflich und zuvorkommend! Ich hatte nicht eine Minute das Gefühl, als würde ich nur Arbeit bedeuten und wäre lästig.

Mir wurde ein drittes Bett in einem Zweibett-Zimmer zugeteilt, obwohl ich zwei Zimmer gesehen habe, die komplett leer waren. Mein Bett, an die Wand geschoben, machte aus dem Zimmer dann auch eine sehr enge Angelegenheit:

Die beiden älteren Herren auf diesen Fotos waren sehr nette, sehr alte russische Opas, die allerdings, und das meine ich wirklich Ernst, fast schon penetrant gläubig waren. Es ist als Atheist kaum zu ertragen, bei jedem zweiten Satz ein Bibelzitat zu hören, von ständigem Gebet umgeben zu sein oder Sätze wie: "Wir sind alle Menschen eines Gottes, es gibt keine zwei oder drei Götter, wir wurden alle von einem Gott gemacht!" zu hören. Ich bat eine der Schwestern, in ein anderes Zimmer verlegt zu werden, doch dies wurde mir höflich, mit dem Hinweis auf Überbelegung, verweigert. So musste ich dies wohl oder übel ertragen und habe das Zimmer nur betreten, wenn es denn wirklich sein musste. Ich habe nichts gegen betende Menschen, aber das war nicht auszuhalten.

Auf zur Bronchoskopie

Ich wartete etwa drei Stunden (ich war auf 7:30 Uhr bestellt), dann wurde ich zur Broncho geschoben. Nach einer kurzen Wartezeit im Flur schob man eine ältere Dame aus dem Raum, die sich beim Doktor bedankte (was mir Mut machte) und dieser antwortete: "Das haben sie sehr gut gemacht!". Hoffnung keimte in mir auf, dass alles gut gehen wird. Ich wurde mit einer übelst schmeckenden Flüssgkeit (das sollte Bananengeschmack sein) mehrfach im Rachen betäubt um dann zu erfahren, dass ich erst in die CT müsse, es lägen keine aktuellen Bilder von mir vor.

Mit dem Bett schob man mich zurück auf Station, wo ich bereits nach kurzer Zeit in die CT geschickt wurde. Nicht einmal eine halbe Stunde später lag ich wieder, mitsamt meinem Bett, auf dem Flur der Bronchoskopie. In den Untersuchungsraum geschoben, wurde mir sofort wieder der Rachen betäubt obwohl der Arzt, der die Untersuchung durchführen sollte, noch gar nicht da war. Dieser kam er nach endlosen 15 Minuten und die Rachenbetäubung begann von vorne. Ich machte noch einmal darauf aufmerksam, dass ich mir eine Sedierung (Betäubung) gewünscht hatte und der Arzt kam dieser Bitte nach. Es wurde ein Zugang gelegt und mir wurde eine Spritze verabreicht, die mich sedieren sollte. Ich betone das Wort: sollte!

Der Horror beginnt!

Ohne abzuwarten, ob mich die Spritze nun sediert hatte oder nicht (hatte sie nämlich nicht), begann der Arzt, dessen Namen ich nicht mal weiß, mit der Bronchoskopie. Ich konnte mich ja nicht mehr bemerkbar machen, so versuchte ich mit den Händen darzustellen, dass ich immer noch hellwach war. Dies wurde entweder nicht bemerkt, oder schlicht übersehen. Die erste Minute war noch zu ertragen, als der Arzt jedoch begann meine Lunge mit Wasser zu spülen, bin ich auf diesem Bett ein zweites Mal in meinem Leben ertrunken. Das war nämlich genau der Grund, warum ich diese Sedierung wollte.

Als 9-Jähriger Junge bin ich im Freibad von Waldshut ertrunken, nachdem mich mein großer Bruder, um mir das Schwimmen beizubringen, einfach ins tiefe Wasser geworfen hatte. Danach drehte er sich um und ging einfach weg. Ich spüre heute noch, wie sich das kalte Wasser in meine Lunge ergoss, wie ich nicht mehr atmen konnte und erinnere mich sehr, sehr genau daran, wie mir dann das Licht ausging. Erst nach Minuten fand mich einer der Gäste leblos in drei Meter Tiefe und alarmierte den Bademeister, der mich nicht nur hoch, sondern auch ins Leben zurückholte (reanimierte). Aus dem Wasser gezogen hatte ich weder Puls noch Atmung und war zuvor mehrere Minuten mausetot am Grund des Beckens gelegen. Dieser Bademeister rettete mir das Leben und meinem Bruder ist damals nichts passiert. Er wurde weder angezeigt noch bekam er irgendeine Strafe.

Als nun der Arzt am 18.09.2012, fast 40 Jahre nach diesem Ereignis, meine Lunge flutete, strömte chlorhaltiges Wasser in meine Lungen und als ich an die Decke schaute, sah ich den Sonnenschein über der Wasseroberfläche. Ich drohte ein zweites Mal zu ertrinken und begann mich heftig zu wehren. Die Schwester drückte meine Hand, während ich würgte, spuckte und krampfte, während ich das Gefühl hatte zu ersticken und diesen Tag nicht zu überleben, während mir die Tränen aus den Augen liefen und den Arzt interessierte das überhaupt nicht. Seine einzige Reaktion war: "Ist gleich vorbei, Herr Höller, nur noch ein paar Minuten!". Ich wurde auch auf das Einspülen des Wassers nicht vorbereitet in der Form "Jetzt Luft anhalten..." oder so ähnlich, sondern es wurde, völlig ohne Rücksicht auf mein Atmen, während des Einatmens das Wasser eingespült.

Diese Minuten, es mögen keine Fünf gewesen sein, nahmen einfach kein Ende. Während ich zwischendurch immer wieder ein paar Atemzüge nehmen konnte und so etwas wie Hoffnung aufkeimte, nun doch nicht zu ertrinken, floss sofort wieder dieses unsägliche kalte Wasser in meine Lunge und mein ganzer Körper wehrte sich dagegen. Ich weinte, ich schluchzte, ich kotzte, ich würgte, das alles ließ den Arzt völlig unbeeindruckt, der nur Augen für den Monitor hatte und sich mit der Schwester über die Bilder unterhielt.

Nach diesen endlosen Minuten und nachdem er noch eine Probe aus meiner Lunge nahm, lies er mich heulend auf diesem Bett zurück, sagte noch den Standardsatz "Das haben sie gut gemacht!" und ging einfach weg. Mir floss das übrige Wasser aus der Lunge, während der Bademeister über mich gebeugt mein Herz massierte und mich dann auf die Seite drehte, um das restliche Wasser abfließen zu lassen. Ich schaute die Schwester an und sagte heulend: "Ich war wach! Voll wach! Warum habt ihr das nicht bemerkt?" Doch ich bekam keine Antwort, sie drehte sich weg. Meinen Weinkrampf hat niemanden interessiert, denn ich weinte immer noch, als man mich, unnötigerweise, in den Aufwachraum schob.

Die Schwester dort zeigte Verständnis für meine Situation, aber was sollte sie auch machen. Ich wartete eigentlich darauf, dass der Arzt vielleicht noch einmal nach mir schauen würde, aber das geschah nicht. Wahrscheinlich war ich einfach nur einer der Patienten, die sich "mal wieder so richtig angestellt haben", während er routiniert zum nächsten Patienten überging. Meine Todesängste, die ich wirklich hatte, hat niemanden interessiert. Ich habe wirklich und ehrlich Panik bekommen, diese Untersuchung nicht zu überleben. Aber woher sollten sie das auch wissen, vielleicht sind Krämpfe, heftiges Wehren und Heulausbrüche während der Bronchoskopie ja an der Tagesordnung.

Die Stunden danach

Obwohl die Sedierung nicht gewirkt hatte, was ich mehrfach betonte (auch beim Stationsarzt), wurde mir die sofortige Heimfahrt verweigert. Ich wollte einfach nur weg, in eine gewohnte, vertraute Umgebung, wollte meine Kinder sehen, meine Frau drücken und einfach spüren, dass ich noch am Leben war. Mein Hals brannte und schmerzte bei jedem Schluck (das macht er heute noch, drei Tage nach der Untersuchung) und ich wollte nicht in diesem Zimmer bei den alten Herren bleiben, deren gesamter Tagesablauf darin bestand in der Bibel zu lesen und sich gegenseitig Gebete aufzusagen. Gegen Abend sagte mir der Stationsarzt, dass meine Befunde und meine Lunge in Ordnung seihen und ich mir keine Sorgen machen bräuchte. Alles wäre Bestens. Ich habe nichts mehr dazu gesagt, was in der Broncho passiert war, denn ich war bereits so weit, dass ich mir dies alles selbst zugeschrieben habe. Woher sollte der Arzt auch wissen, dass ich so ein Erlebnis hatte und so reagieren wurde, wenn ich bemerkte, wie sich meine Lunge mit Wasser füllt? Trotzdem: Die fehlende Sedierung hätte er bemerken müssen, die Spritze hat nicht gewirkt!

Mein Fazit dieses Tages

Ich werde keine Bronchoskopie mehr machen lassen, ohne vorher eine Vollnarkose zu bekommen. Mit Sicherheit! Die Risiken der Narkose nehme ich dabei gerne in Kauf. Ich möchte das einfach nicht nochmal erleben müssen. Das war grausam, in dieser Form unnötig und es wirkt heute immer noch nach. Inzwischen gebe ich auch keinem mehr die Schuld, bis auf die nicht wirkende Spritze. Auch das war unnötig, hätte der Arzt nicht warten können ob diese überhaupt wirkt? Ich weiß es nicht.

Als ich schon am Gehen war, fragte mich die Oberschwester der Station nach der Bronchoskopie. Hatte sie davon gehört, dass ich damit Probleme hatte? Mir kam ihr Interesse ehrlich vor und ich sagte ihr die Wahrheit: "Das war einer der schlimmsten Tage in meinem bisherigen Leben und ich werde eine solche Untersuchung nie wieder bei vollem Bewusstsein machen!" Ich erzählte ihr von meinem Erlebnis als kleiner Junge und sie meinte, sie habe selbst schon manchmal gehört, dass diese Untersuchung sehr unangenehm sei.

Werde ich nochmal in diese Klinik gehen? Ja, mit Sicherheit werde ich das, wenn das nötig werden sollte. Im Großen und Ganzen habe ich mich dort aufgehoben und sehr wohl gefühlt, was der Freundlichkeit aller dort arbeitenden Personen zuzuschreiben ist. Ich werde nur auf eine Vollnarkose bestehen.

Zum Abschluss ein Satz zum Essen: Das war recht lecker!

Sarkoidose: Immer mehr Knötchen

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Mon, 19 Mar 2012 08:14:40 +0100

Obwohl ich nun seit mehreren Wochen Cortison nehme und die größeren Knötchen tatsächlich geschrumpft sind, ist ihre Anzahl leider stetig gewachsen. Dazu kommt nun auch, dass immer wieder einmal einige der Knötchen schmerzen. Ich vertrage das Cortison ganz gut, vermutlich aber nur deswegen, weil ich im Moment nur 5mg nehme.

Neue Knötchen, die direkt an den Rippen liegen, machen mir Nachts sehr zu schaffen, da diese direkt auf die Rippen drücken. Das wäre nicht so schlimm, wenn ich dadurch nicht, bedingt durch meine Panalgesie, Schmerzen hätte. Auf der linken Seite zu liegen ist im Moment nur mit Schmerzmitteln möglich. Jeden Morgen brauche ich 15 Minuten, bis meine Beine schmerzfrei sind, von meinen Händen ganz zu schweigen.

Die Entzündung der Achillessehne, die ich inzwischen auch als chronisch ansehe (weil ich das Teil seit Wochen habe) ist durch das Cortison auch geschrumpft. Ich mach' da jetzt nochmal die Übungen und schmiere nochmal Salbe drauf. Vielleicht schaffe ich es ja, dass es weggeht. Ich bin aber immer noch nicht 100% davon abzubringen, dass es sich da nicht auch um eines der Sarkoidose-Knötchen handelt. Ich bin da nicht von abzubringen, weil ich denke, so eine Entzündung kann doch nicht mehrere Wochen anhalten. Ich habe vier Wochen die Übungen gemacht und vier Wochen lang entzündungshemmende Salbe aufgetragen. Das Knötchen ist immer noch da.

Ehrlich, ich bin sehr froh, wenn dieser Schub vorbei ist, so langsam nervt es wirklich. Das dicke Knötchen am linken Ellenbogen wird in der 1. Aprilwoche operativ entfernt, weil es einfach auffällig ist. Anscheinend besteht es aus zwei zusammengewachsenen Knötchen und mein Doc will sich das einfach einmal anschauen.

Zu allem Übel sind die Werte meiner Schilddrüse besorgniserregend hoch, sodass ich zu einer Radiologin muss. Das Cholesterin konnte in inzwischen von 380 auf 280 senken, das war recht einfach. Ich habe einfach die 20 Eier weggelassen, die ich jede Woche gefuttert habe. 10 davon als Spiegelei, zwei am Sonntag als Frühstücksei und der Rest verteilt auf diverse Mittagessen in Frikadellen, Eier in Senfsoße und solche Sachen.

Nachtrag: Mein Hausarzt hat nun "kapituliert" und mich wieder in die Uni-Klinik nach Würzburg geschickt. Ich bin sein erster (und einziger) Patient mit Haut- und Narbensarkoidose und da diese Krankheit inzwischen, trotz der Einnahme von Kortison Kapriolen vollführt, überweist er mich lieber zu Spezialisten.

Es geht nicht mehr ohne Kortison

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Thu, 16 Feb 2012 11:08:41 +0100

Jetzt ist es also soweit. Nachdem sich mein Schub richtig austobt und ich nun Knötchen so groß wie Wachteleier habe (begleitet von entsprechenden Schmerzen) gehe ich jetzt in die erste Kortison-Therapie. Seit meiner Diagnose "Haut- und Narbensarkoidose", die sich inzwischen schon drei Schübe erlaubt hat (die immer heftiger werden) habe ich mich gegen diese Medikation gesträubt. Doch das hilft ja alles nichts, wenn man Knötchen hat, die inzwischen eine so große Raumforderung aufweisen, das man z.B. seine Hände oder Ellenbogen nicht mehr schmerzfrei bewegen kann.

Jetzt heißt es, 14 Tage lang Kortison nehmen und hoffen, das man nicht aufgeht wie ein Hefekuchen. Das ist immer meine größte Angst vor diesem Medikament gewesen. Bin ich sowieso schon nicht mehr der Schlankste, kann ich mir ein Mondgesicht nicht auch noch vorstellen. Heute ist der dritte Tag mit einer 60mg Dosis, ab morgen wird schon wieder reduziert. Eine Besserung ist bis jetzt noch keine eingetreten.Weder sind die Knötchen kleiner geworden, noch haben sich die Schmerzen verringert. Aber immer Geduld, noch lässt es sich ertragen.

Sarkoidose: Granulome sind zurück

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Fri, 25 Nov 2011 11:16:22 +0100

Hatte ich letzten Monat noch Hoffnung, dass sich meine Sarkoidose vielleicht wieder beruhigt, hat sich dies leider nicht bestätigt. Praktisch über Nacht sind letzte Woche die Knötchen unter der Haut (die ich Ihnen natürlich nicht zeigen kann) wieder aufgetaucht. An den Ellen beider Unterarme haben sich Dutzende(!) von Verdickungen gebildet, die sich beim Drüberfahren mit den Finger wie eine hügelige Berg- und Tallandschaft anfühlen. An diesen Knochen hatte ich, als ich noch aktiv Kampfsport betrieben habe, zahlreiche Verletzungen. Am Ellenbogen des linken Armes hat sich ein fast 1,5cm großes Granulom gebildet, dass massiv beim Aufstützen der Arme stört. Auch in den Händen, sowie unter der Haut im Brustbereich und an den Fußsohlen sind diese Knötchen aufgetaucht. Zudem sind nun auch kleinere Narben an den Fingern deutlich rötlich gefärbt und verdickt:

Damit einhergehend sind wieder verstärkte Gelenkschmerzen aufgetreten, die sich z. B. beim festen Schließen der Hand zu einer Faust zeigen. Ich bin kein Arzt, ich kann also nicht sagen, ob dies auch mit meiner Panalgesie (Ganzkörperschmerz) zusammenhängt oder ein Symptom der Sarkoidose ist. Diese Gelenkschmerzen hatte ich aber auch schon,als die Krankheit 2008 das erste Mal ausbrach.

Zudem bemerke ich auch seit knapp zwei Wochen wieder eine starke Beteiligung der Augen. Das linke Auge wird schnell trocken und schmerzt dann stark, das rechte Auge hat Probleme mit dem Fokussieren auf einen Punkt, was das Arbeiten am Computer durchaus erschwert.

Für mich bedeutet das wieder volles Arztprogramm. Mit diesen Knötchen ist leider nicht zu spaßen. Solange dieser unter der Haut liegen, tun sie nur weh, wenn man sich an ihnen stößt. Leider ist diese Krankheit sehr unberechenbar und diese Knötchen bilden sich zu 90% auch an der Lunge, und zu 70% an Leber und Milz. Aus diesem Grunde ist es notwendig, dass man sich zum Doktor begibt und diese Dinger beobachtet.

In meinem Falle stellt sich das als nicht ganz einfach heraus, weil ich wegen meiner Panalgesie eine Ultraschalluntersuchung um den Brustraum herum kaum ertragen kann. Der der Arzt mit dem Gerät fest drücken muss und damit über die Rippen streift, stellen sich bereits nach wenigen Minuten fast unerträgliche Schmerzen ein.

Nächste Woche Mittwoch geht die Odyssee wieder los. Ich werde hier an dieser Stelle über die Ergebnisse informieren.

Haut- und Narbensarkoidose

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Sun, 23 Oct 2011 10:16:51 +0200

Im Dezember 2008 hatte ich die Hoffnung, das meine Sarkoidose einfach verschwindet und das tat sie dann auch. Ein Jahr später, Weihnachten 2009, waren nicht nur sämtliche Knötchen - und das waren eine Menge davon - unter meiner Haut verschwunden, sondern es hatten sich auch sämtliche Narben, die bei der Haut- und Narbensarkoidose blutrot werden und anschwellen, zurückgebildet. Bis jetzt hatte ich davor Ruhe und man denkt, das Schlimmste überstanden zu haben. Alle Ärzte, bei denen ich 2008 war, sprachen davon: "Manchmal geht die Sarkoidose einfach weg!".

Bei mir war sie zwar komplett weg, alle Narben sahen wieder wie alte Narben aus, die begleitenden Schmerzen (wenn man sich eine solche Narbe irgendwo anstößt, was sich beim Ellenbogen und beim Zeigefinger meistens nicht vermeiden lässt) waren ebenfalls verschwunden sowie alle, wirklich alle Knötchen unter der Haut. Nach dem dummen Spruch - "Die Hoffnung stirbt zuletzt" - ist meine Hoffnung nun ebenfalls gestorben, denn die Sarkoidose hat mich wieder voll erwischt.

Vor ein paar Wochen begann es wieder, still und heimlich. Als Kind trennte ich mir einmal die Fingerkuppe des Zeigefingers der rechten Hand ab und diese Narbe begann zu wachsen. Die Narben eines Fahrradunfalls am linken Ellenbogen färbten sich wieder blutrot und je nach Wetterlage, das ist kein Witz, schwellen sie an. Weitere Narben, fast alle mehr als 15 Jahre alt, beginnen sich ebenfalls wieder zu verfärben.

Was sich die Ärzte in der Uniklinik Würzburg allerdings nicht erklären können ist die Tatsache, dass nicht alle Narben von diesem Wachstum betroffen sind. Ich habe mir, während meiner Kochlehre, einmal sehr tief in den linken Daumen geschnitten, wurde während meiner Bundeswehrzeit am Hoden operiert, habe mir bei einer Schlägerei (is ja gut) Narben an den Augenbrauen zugezogen, usw. Alle diese Narben verhalten sich vollkommen normal und sind auch schon älter. Jüngere Narben weisen überhaupt kein auffälliges Verhalten auf. Was mich bei der OP-Narbe am und im Hoden natürlich freut. Nicht auszudenken!

Knötchen bilden sich noch keine, worüber ich nicht gerade unglücklich bin. Mit den Narben, den dazugehörenden Schmerzen kann ich leben, aber diese Knötchen können einem den Spaß am Leben echt vermiesen. Ich sollte Cortison bekommen, doch mal ehrlich, wer will das? Ein Freund von mir bekommt gerade das Zeugs und läuft rum wie ein aufgeblasener Luftballon. Nein, danke, ich bin schon dick genug! Da halte ich das lieber aus. Meine Devise lautet: "Nicht die Krankheit bekommt mich in den Griff, sondern ich bekomme die Krankheit in den Griff!". Bis jetzt konnte ich alles mit leichten Schmerzmitteln regeln.